Dobrý den všem zdravým i nemocným 
Jmenuji se Hanka ...
toto je můj jediný a úžasný syn David....
...tahle hnusná potvora mi byla diagnostikována v září roku 2013, po témeř půlročním běhání z jednoho oddělení na druhé a to vše třikrát týdně
Desítky neuzavřených lékařských zpráv a nejméně tuna léků - "co kdyby to náhodou pomohlo" 
Ať jsem odešla z jakéhokoliv oddělení byla jsem JEN
hypochondr...
Zaplať bůůůůh, to trvalo "jen" 8 měsíců od prvních příznaků, takže jsme to chytli dost brzo :) No, nechtěla bych vidět svůj účet v pojišťovně 
a chudáci ti, kteří mi zkoumali každý třetí den, po dobu 6ti měsíců ty litry krve. Máte mé velké díky za trpělivost :)
Na jedné nejmenované a velmi populární sociální síti jsem pro lidičky s touto nemocí založila soukromou skupinu.. Nějak sem i čekala, že tam zůstanu jen já :D no a světe div se, po roce a kus je nás tam asi padesát... a každý jsme jiný... ale prosím Vás, skupina je vážně dost uzavřená, takže pokud nemocní nejste... ani to nezkoušejte... Předem moc děkuji....
Vzhledem k tomu, že né všichni mají tyto socialní sítě v oblibě, rozhodla jsem se risknout založení těchto webovek...
Ráda bych se totiž se světem podělila o nemoc, která je velmi vzácná a o které mnozí lékaři ani neví, že existuje.
Takže první rada hned na úvod...
pokud po všem tom brouzdání na netu a hledání své správné diagnózy ( protože Váš lékař vůbec netuší co s Vámi) máte pocit, že jste v přiznacích našli sebe - vyhledejte odborníka !!!
Nenechte se nikdy nikým odbít, i když budou tvrdit, že to nic není - je to Vaše zdraví !!!!
Ať už je to revmatolog, dermavenerolog, plicní lékař nebo internista - udělejte to co možná nejdříve, protože u této nemoci je včasná diagnóza to nejdůležitější !!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
A PŘIDÁM JEŠTĚ JEDNU RADU.....
VĚŘTE.....
JÁ JSEM ŽIVOUCÍ DŮKAZ TOHO, ŽE TO FUNGUJE.....
Vaše Hanka
