Co to vlastně je
Sklerodermie (tvz. tvrdnutí kůže) je
systémové autoimunitní onemocnění pojivové tkáně ( části našeho těla, které v podstatě drží buňky těla spolu) tzv kolagenóza.
Nejprve postihuje kůži a pohybový systém, později vnitřní orgány. Kůže je lesklá a taková jakoby tuhá, tvrdá. Svaly jsou velmi často unavené. Obličej vlivem vazivovatění ztrácí mimiku a získává maskovitý výraz.
Sklerodermie není nakažlivá !!!
Postihuje především mladé ženy. A většině diagnostikovaných je mezi třiceti až padesáti lety.
Původ vzniku této nemoci je neznámý. Od spouty lékařů možná uslyšíte, že nemoc je geneticky daná, to je ovšem čirý nesmysl... Nicméně většina druhů sklerodermie vzniká na podkladě autoimunitním, jde tedy o abnormální reakci imunitního systému proti látkám tělu vlastním. Sklerodermie je zánětlivé onemocnění, ale příčiny zánětu nebyly ještě odhaleny.
Jedná se o velice vzácné onemocnění.V České republice jsou hlášeny za rok 3 nové případy na 100 000 obyvatel.
Systémová sklerodermie se většinou projevuje na počátku změnou barvy prstů rukou a nohou (Raynaudův syndrom). Pak kůže špiček prstů rukou a nohou rychle tuhne a stává se lesklou, stejně jako například u nosu. Ztuhlá kůže se pak šíří a může postihnout celé tělo.
Sklerodermie je onemocnění s dlouhodobým průběhem, léčbu je však nutné zahájit co nejdříve, aby bylo možné včas zmírnit všechny
příznaky a zlepšit tím kvalitu života !!!!
Je to nemoc léčitelná, né však vyléčitelná !!!!
(To jen aby se to nepletlo )
Důležitá je také fyzikální léčba a rehabilitace. Je třeba udržovat kloubní pohyblivost cvičením a někdy je také potřebná hluboká masáž vazivové tkáně. Nutné jsou pravidelné kontroly u lékaře a sledování stavu.
Co je to vlastně vzácné onemocnění???
O vzácném onemocnění se hovoří, když jím trpí méně než jeden člověk ze dvou tisíc. Podle odhadů existuje celosvětově pět až sedm tisíc druhů vzácných onemocnění, jejichž závažnost spočívá především v jejich různorodosti.
Není dokonce výjimkou, že se u dvou pacientů se stejnou diagnózou, vyskytnou naprosto rozdílné příznaky.
V České republice sklerodermií trpí jen několik stovek lidí a to především žen ve věku 15–49 let. Celosvětově je nemocí postiženo na 2,5 miliónů lidí.
Komentáře
Přehled komentářů
Dobrý den, trpím systémovou sklerodermií už 10 roků a marně hledám kontakt na lidi,kteří jsou na tom stejně. Může mě někdo navézt? Mail na mě je halouzkovai@seznam.cz. Děkuji
dotaz
(Blanka, 9. 2. 2016 22:07)
Dobrý den,dcera 37 let byla odvezena z práce do nemocnice Val.Meziříčí odtud převezena 155 do nem.Vítkovice-Ostrava.Zde ji sdělili,že se jedná o R.syndrom.Nyní je týden doma ruce má jako voskové-v chladu se opět zbarví.
Cit se velmi pomalu vrací.Poradte mi prosím kam se obrátit na nějakého odborníka-kde jsme byly,tam nám sdělili,žě s tím nemají žádné zkušenosti.Děkuji za odpověd BLANKA
Prosím o kontakt
(Ivana Halouzková, 5. 10. 2017 11:07)